Uno dei principali obiettivi di UILDM, da sempre, è promuovere e favorire la ricerca.
Le distrofie e le altre malattie neuromuscolari sono circa 200 patologie ereditarie di origine genetica che in Italia colpiscono circa 40.000 persone. Le distrofie muscolari sono tra le più diffuse e se ne conoscono circa 80 forme diverse. Non esistono cure risolutive ma sono stati fatti enormi passi avanti nella ricerca.
In quest'area del nostro sito si possono trovare informazioni sui Centri Clinici di riferimento e sulle malattie neuromuscolari - rivolte a persone con una patologia, ai loro familiari, a professionisti del settore e ai cittadini in genere - sotto forma di schede, approfondimenti e interviste curati da esperti del settore e professionisti qualificati, in molti casi componenti della nostra Commissione Medico-Scientifica.
Alcuni testi sono curati da collaboratori del Coordinamento della Commissione Medico-Scientifica, o del periodico UILDM “DM”. In tutti i casi, è il Coordinatore della Commissione stessa che valuta l’utilità della pubblicazione, ne verifica ogni aspetto e redige il materiale, sotto la supervisione dei responsabili della Commissione. In particolare, la sezione Medicina News, esterna a questa pagina, è a cura del Coordinamento della CMS.
Va precisato che tutte le informazioni fornite in queste pagine devono incoraggiare e non sostituire la relazione tra medico e paziente. Viene inoltre garantito a tutti i visitatori del sito e ai pazienti che si rivolgono a UILDM che i dati personali eventualmente comunicati sono sempre strettamente confidenziali e trattati nel rispetto della normativa sulla privacy. Ricordiamo che materiale su temi medico-scientifici viene pubblicato anche nella nostra rivista DM, sempre disponibile su questo sito.
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